Ospedale, mostra itinerante contro una malattia rara
Al 'Gardella' la campagna di sensibilizzazione sulla Porpora Immune Trombocitopenica
Ha preso il via dall’Azienda Ospedaliera di Alessandria e dall’Ospedale di Trieste la mostra itinerante che intende dare forma alle malattie rare, partendo dal vissuto emotivo dei pazienti.
È questo l’obiettivo di “Il volto dell’Itp”, promossa da Aipit (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica) in collaborazione con l’Accademia delle Belle Arti di Brera e in partnership con Amgen, ospitata al secondo piano del Poliambulatorio Gardella nei locali della sala d’attesa della Struttura Emostasi e Trombosi. Un luogo che si presta bene a fare da cornice alla mostra, in quanto la malattia rara rappresentata dalle opere di 13 giovani artisti di Brera è la Porpora Immune Trombocitopenica.
“Si tratta infatti di una patologia autoimmune che colpisce le piastrine – spiega Roberto Santi, responsabile della Struttura Emostasi e Trombosi e Referente del Gruppo di Coordinamento aziendale per le malattie rare – I pazienti producono anticorpi che, oltre ad attaccare e neutralizzare i corpi estranei, distruggono le piastrine. Il numero delle piastrine diventa quindi molto basso, con conseguenti problemi di coagulazione che possono portare a ematomi, petecchie e sanguinamenti spontanei anche molto gravi. È una malattia rara benigna, spesso difficile da diagnosticare, che colpisce ogni anno in Italia da 1 a 6 persone ogni 100mila abitanti, di qualsiasi età e in prevalenza donne”.
Nove centri in Italia
Il progetto, che interesserà 9 centri a livello nazionale, ben si inserisce nei percorsi di Medical Humanities che l’Ospedale di Alessandria sta conducendo attraverso il Centro studi dedicato. Le 10 opere intendono infatti rappresentare lo stato d’animo dei pazienti affetti da questa patologia rara, che spesso si sentono soli e disorientati nel loro percorso di cura.
Attraverso le testimonianze dirette dei pazienti, gli artisti hanno cercato di interpretare il loro vissuto e di dare un volto a questa malattia, rara e ancora poco conosciuta, suddividendo l’esperienza in 4 capitoli: percorso per arrivare alla diagnosi, momento della diagnosi, terapie e convivenza con la malattia. Ed ecco che si trovano messaggi come “Appassire per rifiorire”, dove l’opera rappresenta la ciclicità della malattia come alternarsi di momenti di ricaduta e di sconforto a periodi di rinascita e benessere, oppure il tema della gabbia fatta di dolori, dubbi e stanchezza che però improvvisamente si apre quando si giunge a una diagnosi e quindi a una speranza di prospettive di vita.
Si tratta quindi di una mostra, visitabile negli orari di apertura della Struttura Emostasi e Trombosi, realizzata con i pazienti e per i pazienti, oltre che per l’intera cittadinanza, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare grazie al contributo dell’arte e della cultura in senso più generale.
