Simona Benetti: la sclerosi e la mia riabilitazione a rischio
Malata da dodici anni ha accettato di essere uno dei volti della campagna social lanciata da Aism: "E' giusto parlare di questa patologia. Il nostro Paese non deve fare passi indietro"
Malata da dodici anni ha accettato di essere uno dei volti della campagna social lanciata da Aism: "E' giusto parlare di questa patologia. Il nostro Paese non deve fare passi indietro"
OVADA – “La riabilitazione mi fa vivere #Difendi un diritto”. C’è anche un volto ovadese nella campagna nazionale promossa dall’Aism, che attraverso un semplice ma efficace messaggio, ha coinvolto migliaia di persone. Simona Benetti ha scoperto di dover fare i conti con la sclerosi multipla quando aveva 34 anni ed oggi, a quasi 46, è tra i 118 mila pazienti che attendono di capire se potranno andare avanti con la loro riabilitazione. “E’ importante parlare di questa patologia – spiega –. Tanti non lo fanno per una sorta di pudore e per il timore delle conseguenze. Non c’è molta informazione in merito. Io non mi sono mai nascosta”. L’associazione nei giorni scorso ha espresso forte preoccupazione per le due proposte in esame al Ministero della Salute: la prima prevede al momento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuro riabilitazione, la seconda introduce per i pazienti ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva e configurerebbe una seria difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale. Il Ministro Giulia Grillo ha preannunciato una convocazione di Aism per discuterne.
La malattia colpisce più frequentemente le donne rispetto agli uomini (rapporto 3:2) e persone giovani tra i 20 e i 40 anni nel pieno delle loro attività fisiche e lavorative. Recenti studi epidemiologici sulla sclerosi multipla stimano un’incidenza della malattia di circa 18 mila nuovi casi per anno. Nel frattempo Simona prosegue il suo lavoro fatto di grande fatica e piccole conquiste. “Tre anni fa – racconta – le mie gambe si sono bloccate. Per quasi sette mesi non sapevo se avrei ripreso a camminare. Ho iniziato con il movimento passivo dei muscoli, seguita dal reparto di Fisiatria di Ovada. Non può esserci recupero neurologico ma la tonificazione del muscolo può supportare la perdita di mobilità”. Due, tre sedute settimanali seguita dalla dottoressa Enrica Morchio. “Lo devo a questo duro lavoro – prosegue – se oggi sono ancora in piedi. Ho deciso di impegnarmi in questa mobilitazione perché il nostro Paese non può tornare indietro e perché lo devo a me stessa, ai pazienti che vivono le mie stesse difficoltà e a chi mi ha sostenuto in questi anni”. L’appello di Aism chiede siano risolte le principali criticità legate alla sclerosi multipla prima dell’emanazione del nuovo Decreto Ministeriale sulla riabilitazione ospedaliera e dell’approvazione del previsto documento sui percorsi riabilitativi. La vita di Simona, oltre la malattia, è piena: la famiglia, il canto (“Mi serve come esercizio e come strumento per raccontare questa realtà”), l’attività sportiva delle figlie, promettenti giovani sciatrici.